近日，國家衛生健康委員會發布《關于建立全國罕見病診療協作網的通知》，遴選了罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院作為協作網醫院，組建全國罕見病診療協作網。其中，云南有10家醫院上榜，玉溪市人民醫院位列其中。

罕見病又稱“孤兒病”，指那些發病率極低的疾病，常見的罕見病有白化病、肢端肥大癥、特發性肺動脈高壓病、苯酮尿癥和線粒體病。為加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，國家衛健委決定建立全國罕見病診療協作網，并于近日公布第一批全國罕見病診療協作網醫院名單。協作網建成后，將通過建立暢通完善的協作機制，對罕見病患者進行相對集中的診療和雙向轉診，從而充分發揮優質醫療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力，逐步實現罕見病早發現、早診斷、能治療、能管理的目標。

據了解，玉溪市人民醫院目前已完成視神經脊髓炎、血友病、肝豆狀核變性、馬凡綜合征、視網膜色素變性、自身免疫性胰島素受體病、肌萎縮側索硬化、非典型溶血性尿毒癥、腓骨肌萎縮癥、先天性高胰島素性低血糖血癥、冠狀動脈擴張病等20多種罕見病的診治，2018年共診治罕見病患者16例。

入選協作網成員單位后，玉溪市人民醫院將大力開展醫務人員培訓，廣泛培訓罕見病基本知識和臨床診療技能，為玉溪及周邊地區的罕見病患者提供優質服務。（玉溪日報記者  馬蘭  通訊員  董國清  苗麗瓊）